Luin Kati Lepistön ja Leeni Peltosen kirjoittaman kirjan Silmänräpäys. Kirja on Katin ja hänen läheistensä päiväkirjamerkinnöistä sekä haastatteluista koottu kertomus siitä, mitä tapahtuu kun nuori lupaava malli saa aivoverenvuodon ja sairastuu locked-in-syndroomaan. Siinä vartalon hallintaan, puhumiseen ja nielemiseen tarvittavat lihakset ovat halvaantuneet ja ainoastaan silmät liikkuvat. Kun puhuminen ei onnistu, ainoaksi kommunikaatiomenetelmäksi jää silmien liikkeiden avulla kommunikointi.
Erilaisten apuvälineiden avulla locked-in-potilaat voivat tavata sanoja toiselle ihmiselle ja siten "puhua" tai käyttää tietokonetta viestimiseen. Kirjoittaminen on kuitenkin hidasta, ja tavaaminen vielä hitaampaa.
Kirja on koskettava kuvaus terveen nuoren ihmisen joutumisesta täysin avuttomaan, autettavaan tilaan, ja siitä, miten hän vähitellen sopeutuu osaansa ja oppii hyväksymään tilanteensa. Toisaalta se on myös julma kertomus siitä, miten vanhempien elämä muuttuu jo kotoa pois muuttaneen itsenäistyneen nuoren sairastuttua täysin autettavaksi. Helppoa ei ole kummallakaan.
Tarina on surullinen ja saa elämän tuntumaan epäreilulta. Kirjaa lukiessani minulle kuitenkin tuli ikävä tunne, että vammaisuuskin on eri arvoista. Toiset vammautuneet saavat julkisuutta, ja sitä kautta lahjoituksia, yhteisön tukea ja ymmärrystä, kun toisille jää vain omien läheisten hupeneva verkosto. Kati oli sairastuessaan nuori pienestä suomalaiskaupungista maailmalle ponnistanut malli, jonka ura oli alullaan ja elämä edessä. Hän oli kaunis ja menestyvä, häneen oli mukava samaistua. Sairastuttuaankin hän on edelleen kaunis ja pyörätuolissa terveen näköinen. Kuvassa vammaisuus ei ole silmiin pistävää. Ehkä näistä syistä hänen tarinansa kosketti niin, että hänestä on tehty juttuja niin Iltalehteen, Suomen Kuvalehteen kuin Annaankin. Oman kirjankin julkaisu on helpompaa kun on jo valmiiksi tunnettu.
Sinällään julkisuudesta ei varmastikaan ole paljonkaan hyötyä. Toki se helpottaa avustajan matkakulujen keräämiseksi järjestettävien hyväntekeväisyysjuhlien toteuttamista, mutta vamman kanssa elämisessä se ei auta. Arjen vaikeudet ovat ihan samat, olivatpa kasvot kansikuvassa tai ei. Toisaalta julkisuuden vammaiset myös tasoittavat tietä meille tavallisemmille vammaisille. He tekevät asiaamme tutuksi, tuovat vammaisia esille ja kiinnittävät huomiota epäkohtiin. Toivon silti, että aivan tavalliset vammautuneet eivät aivan kokonaan jää näiden julkkisvammaisten varjoon.
Terveeltä näyttävät vammaiset ovat muutenkin kovassa kurssissa. Pyörätuoliesitteissä on ihmisiä, jotka ovat vain istuneet pyörätuoleihin ja näyttävät niissä sporttisilta, meneviltä ja hyviltä. Epämuodostuneita, huonoryhtisiä tai pakkoliikkeisiä vammaisia ei näytetä. Työn saaminen on helpompaa ihmiselle joka "vain istuu pyörätuolissa" eikä näytä oudolta tai puhu huonosti. Puolisonkin löytää helpommin, jos sopii terveen normeihin. Vaan niin se on terveilläkin. Malleiksi pääsevät ne, joilla on hyvä kroppa ja kasvot ja jotka osaavat esiintyä. Ei sinne oteta kävelevää säälistä, joten miksi otettaisiin vammainen? Vaikka vammaisuus sulkeekin monia ovia, haluan edelleen itse saavuttaa asemani. Kiintiönainen ja kiintiövammainen eivät ole kunniakkaita asemia, enkä tiedä ketään, joka niihin haluaisi.
Kaikesta kritiikistä huolimatta suosittelen Silmänräpäystä lukulistalle. Itselleni siitä löytyi monta tuttua ajatusta ja tunnetta, terveelle se ehkä avaa näkökulmia uusiin asioihin.
